Перейти к содержимому


Фото

Криворучко Максим и Никита, 5 лет, врожденная аномалия развития мозга, гидроцефалия. Помогите пройти очередной курс реабилитации.


Тема заархивирована. Вы не можете в ней отвечать.
157 ответов в теме

#1 Barsuk

Barsuk

    Хозяюшка

  • Свои люди
  • 526 Сообщений:

Опубликовано 22:18-13.03.2013

Здравствуйте, меня зовут Виктория. Я мама двух особенных детей, Никиты и Максима, и вынуждена обратиться к Вам за помощью.

Почти 6 лет, мы справлялись сами, мы очень много чего достигли за это время, но, к сожалению, финансовые возможности нашей семьи исчерпаны, а останавливаться в реабилитации мальчишек нельзя, потому что мы потеряем и те навыки, которые успели приобрести.

 

Родились мои мальчики 17 мая 2007 года на 28-29 неделе беременности ( в 6,5 месяцев). В 9.33 достали первого малыша, я услышала слабый писк, в 9.38 достали второго, даже писка не было. Мальчишек мне не показали, и очень быстро унесли. Второй ребенок сам не дышал. Первый ребенок весил 1365 г, второй -1540г. Через несколько часов пришла зав. реанимацией и сказала, что второй малыш очень тяжелый, они на тех препаратах, которые у них есть в наличии, не могут ему расправить легкие. Нужен импортный дорогой сульфактант Куросорф, стоимость 600 $, и нужен он в течении 2 часов.
Муж привез препарат, ввели его, вроде раскрылись легкие, но Максимка оставался тяжелым и на ИВЛ. На другое утро мне разрешили подняться в реанимацию и посмотреть на малышей. Я на первом этаже, дети на пятом, лифт не работает, и я на другой день после кесарева почти час ползла на 5 этаж.

Такие мы были когда родились:

Опубликованное фото

Опубликованное фото
На 4 сутки Максимке стало хуже, у него открылось легочное кровотечение. Долго не могли остановить, но, слава богу, остановили. Врачи сказали легкие совсем слабые. Я вроде немного стала успокаиваться, прошло 6 дней и на 7 сутки у Максима начинается некроз кишечника, его надо срочно под наблюдение хирургов в областную больницу. Хирурги сказали, что все плохо, ребенка надо оперировать, состояние его ухудшается, но он очень слабый.

 

Те два часа, которые оперировали моего сына, мы с мужем просидели на какой то скамейке в больничном дворе и проплакали. Это был один из самых страшных дней в моей жизни.  Когда закончилась операция, хирурги  сказали, что они убрали достаточно большой участок кишечника, и теперь все зависит только от организма ребенка, сильный-выживет. По статистике таких детей выживает только 25 %, и надо ждать. И женщина хирург сказала мне: «Покрести ребенка, прям завтра здесь в реанимации, это практикуют здесь. И если что-то плохое случится, ребенок хотя бы будет крещенным, и если вдруг он не выживет, не забывай, что у тебя там наверху еще один ребенок, с ним все неплохо, у тебя есть он». Прямо в реанимации мы покрестили детей. Каждое утро я боялась идти в реанимацию, боялась, что мне скажут, что что-то случилось с моим котенком.

Так продолжалось 3.5 недели и наконец, моего Максимку перевели в отделение недоношенных, все это время он был на голоде и только несколько дней давали воду. Врачи сказали: « Начинаем кормить, совсем потихоньку, просто по граммулечке. Это самый важный этап, потому как все опять может начаться сначала, опять некроз кишечника  и тогда уже ничего не спасет. Если со времени начала кормления прошел месяц, и не развились осложнения, значит, все мы победили, и малыш будет жить!"

И мы победили!  Это была наша первая маленькая победа. Через 2 месяца нас выписали домой. Мои крохотульки весили Никитка 2100г, а Максимка 1980 г и мне казались почти большими!

Врач неонантолог при выписке, глядя на мою радость, отрезвила меня: «Вам нечему радоваться, у Вас два тяжелых ребенка, Ваш лучший вариант два инвалидных кресла, Ваш худший вариант, два овоща, которые даже не понимают, что происходит». С такими пожеланиями мы приехали домой:

Опубликованное фото

 

С трех месяцев мы начали борьбу, до годы мы прошли пять курсов лечения дома ( массаж, ЛФК, медикаментозная терапия). В год мы умели только переворачиваться. После года мы несколько раз лежали в стационаре 3-й детской, но вразумительный диагноз нам так и не смогли поставить. И только почти в 2 года, в донецком областном детском клиническом центре нейрореабилитации нам поставили  диагноз: Врожденная аномалия развития ЦНС: субкомпенсированная внутренняя гидроцефалия, гипоплазия лобно-теменных долей, спастический тетрапарез, задержка психо-речевого и моторного развития.

 Этот диагноз очень созвучен с ДЦП,  и проблемы те же, и реабилитация такая же.

 

 У нас большой прогресс, мы очень перспективные, но нужно постоянно заниматься. После каждого курса реабилитации у Никиты и Максима появляются новые умения и положительная динамика, но для того, чтобы развитие детей шло дальше нужно 4-5 интенсивных курсов реабилитации в год.

Никита у нас самостоятельно пошел почти в 3 года, да он неуверенно ходит, постоянно падает, не очень хорошо координирует свои действия, но он вопреки всем прогнозам ходит. Нам говорили, что дети не будут говорить, но мы заговорили в 3,6 года сразу фразами, а не словами, конечно нечетко без многих звуков, но мы заговорили. С Максимом сложнее, у него поражение сильнее, и он только сейчас пытается делать первые шаги и то после курсов блокад Диспортом.

Постоянно нам необходимо ЛФК, занятия с логопедом, курсами массаж и медикаментозная терапия. Каждый день дома мы занимаемся ЛФК, сами делаем те, которые логопедические упражнения, рекомендуемые логопедом, занимаемся по пособиям дефектолога, развиваем мелкую моторику, но этого мало!

3-4 раза в год проходим курсы реабилитации в КРУ «Центр соц. реабилитации детей-инвалидов» (г. Симферополь) , 2 раза в год мы ездим в донецкий областной детский клинический  центр нейрореабилитации или в детский санаторий «Чайка» для детей с ДЦП, летом  проходим курс иппотерапии. Хотим попробовать дельфинотерапию, нам очень рекомендует наш невролог, но  это очень дорого и приходится выбирать, потому, что все вместе у нас, к сожалению финансово не получается.

 

В прошлом году, в июне, с Максимом мы прошли курс блокад Диспортом, в августе , правда только с одним Максимом, получилось пройти курс реабилитации в Международной клиникой проф.Казявкина В.И. в городе Трускавце. После такой интенсивной реабилитации, Максим стал делать первые самостоятельные шаги, но осенью поехать никуда не получилось, и мы потеряли полученные навыки. В январе 2013 года мы опять укололи Диспорт.

 

К сожалению, сами, своими силами мы уже не справляемся с реабилитацией, а останавливаться нельзя, мы просто потеряем все, что так долго нарабатывали. Мы будем благодарны любой помощи, нам бы очень хотелось, чтобы Никита и Максим могли вести полноценную жизнь и главное полноценно двигаться. Помогите нам, пожалуйста, САМИМ пойти в школу.

Такие мы сейчас:

Опубликованное фото

Опубликованное фото

Опубликованное фото

По всем вопросам, Вы можете связаться со мной, меня зовут Виктория по тел. 8066 5723143.

 

ВНИМАНИЕ Т.К. КАРТОЧКИ ЖИТЕЛЕЙ КРЫМА ЗАБЛОКИРОВАНЫ У НАС ИЗМЕНИЛАСЬ КАРТОЧКА ПРИВАТБАНКА!!!!!!!!
Для пополнения через терминал Приватбанка или наличными в отделении Приватбанка:
Номер карты 4149 4378 4140 6356 Криворучко Ольга Витальевна ( это дочка мужа)
Назначение платежа БЛАГОТВОРИТЕЛЬНАЯ ПОМОЩЬ НА ЛЕЧЕНИЕ РЕБЕНКА

 

WebMoney:
Рубли - R331813485025

Гривны - U269723026023

Доллары - Z735909953186

Из планируемой реабилитации в ближайшее время на весну-лето 2013 года:

с 15 по 27 апреля 2013 года мы записаны на лечение в Донецкий областной детский клинический центр нейрореабилитации. Для курса лечения ( 13 дней) необходимо: 5400 грн.

1200 грн  - только лечение  на одного ребенка  1200*2=2400 грн

250-500 грн  на ребенка, препараты для фармакопунктуры, но они каждый раз разные, какие назначит врач и сами препараты мы обычно докупаем на месте. 1000 грн

1000 грн дорога Симферополь- Донецк туда и обратно на двух взрослых, двух детей.

80 грн в день питание - 1000 грн.

Счет на лечение взять не получится, потому как, все лечение в Донецком областном детском клиническом центре нейрореабилитации  оформляется как благотворительный взнос. Но вот телефон центра и заведующей, которая подтвердит нашу запись и лечение. Телефоны: (062) 294-01-73, (062) 294-42-16. Факс: ( 0652) 294-65-00.

 

В июне 2013 года мы планируем пройти курс реабилитации в санатории «Искра»( Евпатория). Детям обещали дать бесплатные путевки, (но это мы узнаем только в мае), за взрослого надо будет оплачивать проживание и питание в санатории, без этого никак, это 230-250 грн в день. Поеду я одна с двумя детьми, поэтому оплата только на одного сопровождающего. Курс реабилитации 20 дней. Ориентировочная сумма 5000 грн. Счет «Искра» сможет выставить только в мае, когда уже будут на руках бесплатные путевки на детей.

На сентябрь 2013 года мы записаны на лечение в Международную клинику восстановительного лечения в г. Трускавец.

 

Пока нам более актуальна ближайшая реабилитация с 15 апреля, это Донецк, поэтому пока сумма к сбору 5400 грн, срок до 15 апреля. Помогите нам, пожалуйста, пройти очередной курс реабилитации.

Документы:

свидетельства о рождении детей:

http://s018.radikal....39657fdd901.jpg

http://s51.radikal.r...0d5c71eeb2d.jpg

удостоверения инвалидов детства: http://s019.radikal....52ca256a65a.jpg

заключения об инвалидности:

http://s019.radikal....267e54bf3e6.jpg

http://s019.radikal....5ece3f89970.jpg

Выписки из центров и санаториев, где мы проходим реабилитацию:

Донецкий центр нейрореабилитации:

http://s59.radikal.r...749fd80b7.jpg http://s019.radikal....7331c9076f0.jpg

http://s006.radikal....b8dbabbfd.jpg http://s019.radikal....dda5297214b.jpg

http://s020.radikal....93a3325b05b.jpg

http://i072.radikal....a7409be6653.jpg

 

Санаторий "Чайка"

http://s019.radikal....51d9d228.jpg   http://i054.radikal....1fcd567cb4e.jpg

http://s017.radikal....c5980eefb1.jpg http://i037.radikal....ad81f62c660.jpg

http://s017.radikal....b5d2a5d141.jpg http://s019.radikal....f62d0aa3dc6.jpg

http://s001.radikal....9c965c1e.jpg   http://s018.radikal....12b62720962.jpg

http://s019.radikal....d15545bf8.jpg   http://s019.radikal....dd1fa3e5dc1.jpg

 

Клиника международного восстановительного лечения Козявкина г. Трускавец:

http://s42.radikal.r...0f261a029.jpg http://s16.radikal.r...fe1c98a2bba.jpg


Изменено: Barsuk, 20:17-14.05.2014


#2 aNuta

aNuta

    Читатели

  • Свои люди
  • 795 Сообщений:

Опубликовано 18:50-14.03.2013

перевела чуток.

  Удачи Вам!



#3 Barsuk

Barsuk

    Хозяюшка

  • Свои люди
  • 526 Сообщений:

Опубликовано 20:36-15.03.2013

перевела чуток.

  Удачи Вам!

Аня, спасибо Вам большое!!!! Здоровье и удачи Вашей семье!

 

Первые поступления на карточку:

Время Операция Сумма Сумма в валюте карты Остаток после операции

Вчера

21:04 Опубликованное фото ПОПОЛНЕНИЕ КАРТОЧНОГО СЧЕТА. 30.00 UAH 30.00 UAH 50.00 UAH 17:41 Опубликованное фото ПОПОЛНЕНИЕ КАРТОЧНОГО СЧЕТА. 20.00 UAH 20.00 UAH

20.00 UAH

 

 

 

Спасибо огромное всем!!!!!!

Мы сейчас дохаживаем в центр  реабилитации на Луговой. Хороший центр, одно из наших спасений, и главное недалеко от нас и бесплатно!!!!!Там очень хорошее ЛФК и логопед мне нравится, она нас хвалит. Мальчишки уже устали конечно, но надо до конца марта выдержать, а потом 2 недели отдыха и новый курс!

 

 

 

Опубликованное фото


Изменено: Barsuk, 20:42-15.03.2013


#4 Barsuk

Barsuk

    Хозяюшка

  • Свои люди
  • 526 Сообщений:

Опубликовано 23:37-17.03.2013

Только разобралась с выписками банка. Наверное правильнее отчет будет вот так:

 

14.03.2013 17:41:52 20.00 UAH ПРИВАТ24: ПЕРЕВОД НА КАРТУ ПРИВАТБАНКА. ПЕРЕВОД ЛИЧНЫХ СРЕДСТВ. ПЛАТЕЛЬЩИК: Ф.И.О. ПОЛЮДОВА АННА ВИКТОРОВНА(С КАРТЫ 4627 **** **** 1833 НА КАРТУ 4149 **** 14.03.2013 21:04 ПОПОЛНЕНИЕ КАРТОЧНОГО СЧЕТА. 30.00 UAH ПЛАТЕЛЬЩИК: Ф.И.О. Смирнова Елена Евгеньевна. Баланс 50.00 UAH Спасибо всем огромное!!!! Сумма к сбору: 5350 грн. Срок до 15 апреля.



#5 Странница

Странница

    Свои люди

  • ♥ Семья форума ♥
  • 4 218 Сообщений:

Опубликовано 00:18-18.03.2013

Виктория, тронута Вашей историей, у нас тоже двое мальчишек такого же возраста, слава Богу, родились в срок, у подруги мальчик родился на 26-й неделе, не по наслышке знаю о трудностях выхаживания таких деток. Вы молодцы, держитесь! Обязательно сброшу немного во вторник. От всей души желаю, чтоб все у Вас получилось!



#6 Barsuk

Barsuk

    Хозяюшка

  • Свои люди
  • 526 Сообщений:

Опубликовано 12:39-19.03.2013

Виктория, тронута Вашей историей, у нас тоже двое мальчишек такого же возраста, слава Богу, родились в срок, у подруги мальчик родился на 26-й неделе, не по наслышке знаю о трудностях выхаживания таких деток. Вы молодцы, держитесь! Обязательно сброшу немного во вторник. От всей души желаю, чтоб все у Вас получилось!

Спасибо, Оксана! Мы стараемся изо всех сил! Думаю когда-нибудь у нас все получится, нужно только очень много сил, времени и средств.



#7 Barsuk

Barsuk

    Хозяюшка

  • Свои люди
  • 526 Сообщений:

Опубликовано 20:42-20.03.2013

Наша группа в контакте: http://vk.com/club51140085

Поддержите нас пожалуйста, уже совсем мало времени осталось до следующего курса реабилитации.



#8 Klepa

Klepa

    ♥ Семья форума ♥

  • ♥ Семья форума ♥
  • 706 Сообщений:

Опубликовано 22:08-20.03.2013

Перевела чуток. Успехов Вам.



#9 radyga

radyga

    Мамочка-эксперт

  • ♥ Семья форума ♥
  • 1 849 Сообщений:

Опубликовано 22:48-20.03.2013

кинула немного) удачи вам)



#10 Леа

Леа

    Активчики

  • ♥ Семья форума ♥
  • 6 726 Сообщений:

Опубликовано 23:30-20.03.2013

Наша группа в контакте: http://vk.com/club51140085

Поддержите нас пожалуйста, уже совсем мало времени осталось до следующего курса реабилитации.

Присоединилась к группе. Чуть позже денежкой помогу. 



#11 Barsuk

Barsuk

    Хозяюшка

  • Свои люди
  • 526 Сообщений:

Опубликовано 19:25-21.03.2013

Перевела чуток. Успехов Вам.

 

кинула немного) удачи вам

 

Присоединилась к группе. Чуть позже денежкой помогу.

 

 

Спасибо всем огромное! Сегодня вечером скину отчет о поступлениях!!!!

 

 

 

 



#12 Barsuk

Barsuk

    Хозяюшка

  • Свои люди
  • 526 Сообщений:

Опубликовано 12:20-22.03.2013

Поступления на карту:

19.03.13  13:33 Перевод (Кредитная часть) Терминал самообслуживания 204871 Симферополь Украина, Крымская Ар, Симферополь, Ул.Киевская,Дом.52, Центр Детского Творчества  50.00 UAH

20.03.13  21:06  Приват24: перевод на карту Приватбанка. перевод личных средств. Плательщик: Ф.И.О. Блохина Виктория Васильевна пополнение карточного счета. 35.00 UAH

20.03.13  21:38  Приват24: перевод на карту Приватбанка. перевод личных средств. Плательщик: Ф.И.О. Бурдина Галина Владимировна пополнение карточного счета. 20.00 UAH

21.03.13  13:06 Касса  Пополнение карточного счета. Терминал самообслуживания  50.00 UAH

Баланс карты: 205 грн.

Спасибо всем, кто нас не забывает!!!!

Сумма  к сбору 5195 грн, срок до 15 апреля.



#13 Мама Бусинки

Мама Бусинки

    Опытная мамочка

  • Свои люди
  • 1 037 Сообщений:

Опубликовано 16:14-22.03.2013

Перекинула немного.

#14 Barsuk

Barsuk

    Хозяюшка

  • Свои люди
  • 526 Сообщений:

Опубликовано 21:02-23.03.2013

Перекинула немного.

Лена, спасибо Вам!!!! Здоровья Вам и главное Деткам!



#15 Barsuk

Barsuk

    Хозяюшка

  • Свои люди
  • 526 Сообщений:

Опубликовано 21:04-23.03.2013

А мы вчера были на протезном заводе. Нам сделали,  наконец-то, нашу домашнюю обувь, правда как обычно Максиму сделали, а Никите  еще не успели…… Это за три то  месяца….

Максик вчера устал и  отказался одевать новые сандалеты, но сегодня мама уже заставила, и Макся сдался, правда пока только сидит в них и ползает, завтра буду заставлять ходить в них. Сандали как раз идеально нам на сейчас, тяжелые и с жестким корсетом, может хоть  немного заставят пятки опуститься. Спастика, сейчас после уколов Диспорта, немного уменьшилась и надо ловить момент и закрепить этот навык,  а то, через какое время действие закончится, и все вернется обратно.

 

Опубликованное фото

 

Наши новые сандалеты: Опубликованное фото

Никита просто счастлив, что его обувь еще не готова, а предыдущая домашняя обувь уже совсем маленькая и Никитка пользуется редким моментом, когда он дома может походить босиком.


Изменено: Barsuk, 21:05-23.03.2013


#16 Мама Бусинки

Мама Бусинки

    Опытная мамочка

  • Свои люди
  • 1 037 Сообщений:

Опубликовано 21:40-23.03.2013

Легких вам шажков в новой обувочке!

#17 Barsuk

Barsuk

    Хозяюшка

  • Свои люди
  • 526 Сообщений:

Опубликовано 20:09-25.03.2013

Легких вам шажков в новой обувочке!

Стараемся!!!!!! Спасибо!

Отчет по карте:

22.03.13  13:41 Перевод (кредитная часть) терминал самообслуживания 201880 Украина, Крымская АР, Симферополь, ул.Севастопольская 68-а отделение банка 200.00 UAH

22.03.13  20:16  Перевод на карту Приватбанка. перевод личных средств. Плательщик: Ф.И.О. Портных Сергей Владимирович пополнение карточного счета.100.00 UAH

23.03.13  21:11 Кредитная часть P2P перевода через POS(Ответ авторизац. сист: 1-Разрешен) Україна, Верхньоднiпровськ, наб. Победы 30  150.00 UAH

24.03.13  09:53  перевод на карту Приватбанка. перевод личных средств. Плательщик: Ф.И.О. Федорук Анастасия Вячеславовна пополнение карточного счета. 20.50 UAH

Всем большущее спасибо!!!!!!

Баланс карты: 675 грн.

Сумма  к сбору 4725 грн, срок до 15 апреля.

А новости у нас не очень......Никитка заболел, даже несмотря на то, за месяц до поездки нам назначили курс достаточно сильных иммуномодуляторов. Заболел сильно, второй день по 4-5 раз в сутки поднимается высокая температура,(а нам нельзя ни в коем случае, у нас судорожная активность и были 2 эпизода судорог). Сегодня 39 было, пришлось колоть, ночью был ларингоспазм, пришлось ингаляцию с гормонами делать. В общем не весело....... И к сожалению, через 1-2 дня, скорее всего заболеет Максимка....По одному они не болеют никогда!!!!!!


Изменено: Barsuk, 20:08-25.03.2013


#18 Marmiladka

Marmiladka

    Мамочка-эксперт

  • Страж порядка
  • 1 661 Сообщений:

Опубликовано 21:09-25.03.2013

Barsuk, Вика, ваша тема, тронула меня до глубины души. Дело в том, что я знаю вашего мужа, мы вместе работали. Постараюсь в ближайшее время не много кинуть на вашу карту. Дай Бог вашим деткам скорейшего выздоровления!



#19 Barsuk

Barsuk

    Хозяюшка

  • Свои люди
  • 526 Сообщений:

Опубликовано 20:15-26.03.2013

Barsuk, Вика, ваша тема, тронула меня до глубины души. Дело в том, что я знаю вашего мужа, мы вместе работали. Постараюсь в ближайшее время не много кинуть на вашу карту. Дай Бог вашим деткам скорейшего выздоровления!

Спасибо Оля. Наверное, мы с Вами заочно и знакомы. С мужем мне повезло, даже очень. Я боюсь даже представить, как было бы, отнесись он по другому к нашим проблемам, ведь многие просто бояться трудностей и опускают руки. Во многом его заслуга, он за детьми просто трясется, впрочем они платят ему тем же.


Изменено: Barsuk, 20:15-26.03.2013


#20 Marmiladka

Marmiladka

    Мамочка-эксперт

  • Страж порядка
  • 1 661 Сообщений:

Опубликовано 10:37-27.03.2013

Да, Виталик, молодец, он очень ответственный! Есть такие мужчины, испугавшись трудностей, бросают своих деток на произвол судьбы, очень жаль такие семьи.

Вика, есть такой иппоцентр http://hipocentr.ucoz.ru они занимаются с детками бесплатно, может вам стоит попробовать? Очень хорошие девочки, работают на энтузиазме.