Перейти к содержимому


Семейная школа

Свернуть чат Болталка Открыть чат во всплывающем окне

@  Гардемаринка : (19 Сентябрь 2018 - 08:31 ) Спасибо!
@  saw : (19 Сентябрь 2018 - 08:41 ) Девочки кто-то принимал афобозол а то нервы рассшатались конкретно за год очень много печальных событий было год назад мама умерла дети нервы трепят да и с отцом моим отвратительные отношения и началась школа и вообще прибило
@  muro4ka : (19 Сентябрь 2018 - 08:54 ) Подскажите, где починить кроссовки SKECHERS перестали гореть?
@  muro4ka : (19 Сентябрь 2018 - 08:57 ) @saw мне очень помог Грандаксин
@  Вермишелька : (19 Сентябрь 2018 - 09:06 ) девочки привет.у кого-то получается сделать перевод с карты генбанка на карту рнкб?или только я не могу это сделать.
@  Zhozefina : (19 Сентябрь 2018 - 09:11 ) saw, тенотен попробуй
@  saw : (19 Сентябрь 2018 - 09:17 ) Тенотет вообще оказался пустышкатдля меня
@  MotMarA : (19 Сентябрь 2018 - 09:22 ) Девочки, кто знает, штаны от кимоно отдельно продаются?
@  ylka : (19 Сентябрь 2018 - 09:33 ) @saw тенотен помогает только после приёма фенибута и магния В6,так нам невролог объяснила
@  saw : (19 Сентябрь 2018 - 09:51 ) Я пила фенибут он у меня жуткую изжогу вызвал да и если потом смысл пить теотен всю работу сделает фенибут
@  Aleksandra : (19 Сентябрь 2018 - 09:56 ) Приветик)Девочка, у кого есть в СП одеяла?или может в наличии есть?
@  Aleksandra : (19 Сентябрь 2018 - 09:56 ) *Девочки)
@  ElenaMill : (19 Сентябрь 2018 - 10:00 ) у Вики Бирклюшки
@  ElenaMill : (19 Сентябрь 2018 - 10:00 ) saw,пустырник форте
@  Aleksandra : (19 Сентябрь 2018 - 10:05 ) Спасибо)))
@  Бирклюшка : (19 Сентябрь 2018 - 10:05 ) @Aleksandra Открыла очередной сбор с сайта Несаден - заходите - подскажу
@  Бирклюшка : (19 Сентябрь 2018 - 10:06 ) @ElenaMill Спасибо :bs:
@  kashonok : (19 Сентябрь 2018 - 10:06 ) @saw а может есть смысл выговориться и найти что то что успокаивает (чтение книг, рисование). Я не шучу, сама перепробовала на себе множество таблеток и снотворных- все очень временно. Есть препарат - неврохель (правда заказывала на Украине), он с накопительным эффектом, мне его невропатолог посоветовала.
@  saw : (19 Сентябрь 2018 - 10:10 ) Я бы рада и книжку почитать но с детьми это просто не реально мелкому 1.г.7 м только лягу он уже сверху на мне
@  karina : (19 Сентябрь 2018 - 10:17 ) saw Пила афобазол, гастроэнтеролог назначала, вроде побочек мало, но правда месяц не пропила, т.к. голова от него болела(А его надо хотя бы месяц пропить-может тогда был бы эффект)


Фотография

Лейциноз Луференко Эмилия


  • Авторизуйтесь для ответа в теме
Сообщений в теме: 6

#1 OFFLINE   alinapupsi

alinapupsi

    Опытная мамочка

  • Свои люди
  • 1 104 сообщений
  • ГородСимферополь
  • Район Украинка
  • Дети два сыночка и лапочка дочка
  • Имя Алина

Отправлено 13 Май 2017 - 17:16

mHAToE_4u9c.jpg

 

Здравствуйте,мамочки.Сегодня выяснился истинный д/з моей внучатой племянницы Эмилии.

Привожу текст ее мамы,внизу описание болезни.

 

Дорогие друзья,никогда не просила помощи,но сейчас такая ситуация,что прошу вас всех о помощи!вот уже почти 11 мес моей дочки Эмилии и все эти месяцы ребенок болеет.Сегодня я узнала о страшном диагнозе моего ребенка,нам поставили ЛЕЙЦИНОЗ (Лейциноз — наследственная болезнь с аутосомно-рецессивным типом наследования (заболевает ребенок, получивший мутантный ген от каждого из родителей). 
В результате отсутствия в организме ферментов, расщепляющих валин, лейцин, изолейцин и аллоизолейцин, эти аминокислоты и их предшественники накапливаются в организме и оказывают на него выраженное токсическое (отравляющее) действие (в основном, на ткани мозга, печени, почек). Наиболее опасно накопление лейцина (вызывает бред, судороги и может быть опасен для жизни). 
У нас лейцин и накопился!Сейчас мне надо оформить инвалидность ребенку и получить направление на лечение в Федеральном центре РФ Москва,честно не знаю во сколько нам это обойдется,но надо собрать хотя бы на дорогу и на первое время и анализы! 
У нас букет всяких болезней,но самая опасная это ЛЕЙЦИНОЗ!!! 
Я прошу каждого помочь кто чем может и сколько может,для нас 50 руб теперь большие деньги!!!!!!!! 
Спасибо и Сагь ол,все кто помогает нам и кто поможет!!!!!!!! 
Луференко Бетие Люмановна номер карты РНКБ 2200 0208 0189 4967 
QIWI-кошелек +7978-079-10-70

 

Лейциноз — наследственная болезнь с аутосомно-рецессивным типом наследования (заболевает ребенок, получивший мутантный ген от каждого из родителей). 

В результате отсутствия в организме ферментов, расщепляющих валин, лейцин, изолейцин и аллоизолейцин, эти аминокислоты и их предшественники накапливаются в организме и оказывают на него выраженное токсическое (отравляющее) действие (в основном, на ткани мозга, печени, почек). Наиболее опасно накопление лейцина (вызывает бред, судороги и может быть опасен для жизни).

Лечение лейциноза 

Специальная диета для снижения уровня лейцина, изолейцина и валина в плазме крови: 

замена белковой пищи белковыми гидролизатами, лишенными лейцина, изолейцина и валина; жиры вводятся в виде кукурузного масла, а углеводы — в виде декстранмальтозы; 
дополнительное введение минеральных веществ (пищевой соли (хлорид натрия), чтобы компенсировать высокие потери соли через почки, особенно если уровень лейцина высок) и витаминов (группы В, особенно В1); 
постепенное введение в рацион коровьего молока; 
в 6-8 месяцев введение желатина, не содержащего указанных аминокислот; 
с 9,5 месяцев увеличение порции молока до 120 мл в день.

 

ПИТАНИЕ ДЛЯ ТАКОГО РЕБЕНКА СТОИТ ОТ 15 000 РУБЛЕЙ ЗА БАНКУ

VcPsdLwk0yA.jpgzLZAY0MMsek.jpg4YBoAf1DF8M.jpg



#2 OFFLINE   alinapupsi

alinapupsi

    Опытная мамочка

  • Свои люди
  • 1 104 сообщений
  • ГородСимферополь
  • Район Украинка
  • Дети два сыночка и лапочка дочка
  • Имя Алина

Отправлено 14 Май 2017 - 18:58

Спасибо всем кто помогает!!!я не могу описать ту благодарность,которую чувствует наша семья!!! СПАСИБО!!! САГЬ ОЛ!!!!
Спасибо вам!!! 
Зачисление на карту РНКБ! 
За 13.05.2017 
+70,00 
+300,00 
+500,00 
+100,00 
+500,00 
+100,00 
+1000,00 
+99,50 
+60,00 
+200,00 
+1000,00 
+100,00 
+500,00 
+200,00 
+200,00 
+400,00 
+500,00 
14.05.16 
+3000,00
+300,00 
+500
На киви - 610,00 руб
ВСЕМ ОГРОМНЕЙШЕЕ СПАСИБО!!!!!

uh4rc8nEZZg.jpgi5W-LJBkb_c.jpg


#3 OFFLINE   alinapupsi

alinapupsi

    Опытная мамочка

  • Свои люди
  • 1 104 сообщений
  • ГородСимферополь
  • Район Украинка
  • Дети два сыночка и лапочка дочка
  • Имя Алина

Отправлено 15 Май 2017 - 02:23

cCzEA3FD73M.jpg6fcKSzPeb5s.jpgHOXP4EFVPmg.jpgaNsArKttfCY.jpgxqkPTHrVniU.jpgADr7QAlSPBQ.jpgfu_82wVqdrc.jpg



#4 OFFLINE   alinapupsi

alinapupsi

    Опытная мамочка

  • Свои люди
  • 1 104 сообщений
  • ГородСимферополь
  • Район Украинка
  • Дети два сыночка и лапочка дочка
  • Имя Алина

Отправлено 19 Май 2017 - 09:01

Зачисления на киви 17.05.17---7,504 руб.
Сагь ол,Спасибо вам всем!!!!

 

Зачисления на карту РНКБ за 16.05.17

+100
+4.975
+497
+895
+500
+99
+2.487
+300
+170
+497
+149
+497
+49
+200

 

Зачисления на карту РНКБ за 18.05.17

+300
+100
+175
+100
+99



#5 OFFLINE   alinapupsi

alinapupsi

    Опытная мамочка

  • Свои люди
  • 1 104 сообщений
  • ГородСимферополь
  • Район Украинка
  • Дети два сыночка и лапочка дочка
  • Имя Алина

Отправлено 19 Май 2017 - 09:02

Все кто помогает,помог и собирается нам помочь,Спасибо вам от нас и от Эмилии!!!
Сегодня наконец-то сдали документы на инвалидность,будем ждать когда вызовут на МСЕк!Всех благодарим за помощь!
Мы любим вас!!!
j1jSRGfmwco.jpgueCdPOv8scw.jpg


#6 OFFLINE   ratqen

ratqen

    Начинающая

  • -Новички-
  • 9 сообщений
  • Район Киевский
  • Имя Василий

Отправлено 16 Февраль 2018 - 17:12

Это очень серйезное за болевание!



#7 OFFLINE   ratqen

ratqen

    Начинающая

  • -Новички-
  • 9 сообщений
  • Район Киевский
  • Имя Василий

Отправлено 16 Февраль 2018 - 17:12

Давйте ему поможем!








Яндекс.Метрика