Перейти к содержимому



Свернуть чат Болталка Открыть чат во всплывающем окне

@  Лавандочка : (14 Декабрь 2018 - 09:59 ) Девочки, икра красная есть у кого в темке?
@  fyksija : (14 Декабрь 2018 - 10:40 ) +79787520135 Алексей икра, давно берем, очень довольны! И сам привозит куда нужно и цены хорошие
@  fyksija : (14 Декабрь 2018 - 10:41 ) Мамочки, посоветуйте хорошего ортопеда, желательно с контактами)
@  fyksija : (14 Декабрь 2018 - 10:42 ) И может у кого то есть толковый детский массажист с выездом на дом?)
@  svel : (14 Декабрь 2018 - 11:20 ) @ Лавандочка в теме Продукты у vall,икра отличная.
@  yuvedernikova : (14 Декабрь 2018 - 11:50 ) Добрый день)) я только зарегистрировалась на форуме) хотела бы найти знакомых недалеко от нашего дома. где мне лучше написать? :br:
@  Inessa : (14 Декабрь 2018 - 12:02 ) fyksija , самый лучший ортопед Олейник, он вроде сейчас глав.врач на титова, не знаю насколько можно к нему попасть, еще Паникаров и Васильев , все на титова работают, у меня есть тел только Паникарова
@  fyksija : (14 Декабрь 2018 - 12:12 ) Inessa, дайте номер пожалуйста кого есть)
@  karamelka : (14 Декабрь 2018 - 12:24 ) @yuvedernikova раздел соседи
@  yuvedernikova : (14 Декабрь 2018 - 12:29 ) @ karamelka спасибо)
@  Ляля : (14 Декабрь 2018 - 12:55 ) @karamelka не работает мобильная версия форума и с телефона на форуме сообщения не отправляются в обычной версии. можно вернуть мобильную версию?
@  karamelka : (14 Декабрь 2018 - 12:58 ) @Ляля как только получится это сделать обязательно все верну)
@  karamelka : (14 Декабрь 2018 - 12:58 ) мобильная вообще должна работать
@  Ляля : (14 Декабрь 2018 - 14:06 ) @karamelka раньше в самом низу была кнопка-переход на мобильную версию, а сейчас ее нет.
@  karamelka : (14 Декабрь 2018 - 14:15 ) @Ляля есть - "изменить стиль"
@  Alena m : (14 Декабрь 2018 - 14:50 ) Девочки, может кто-то видел обувь Нордмен в Симферополе?
@  Лавандочка : (14 Декабрь 2018 - 16:54 ) svel, спасибо!
@  Анна77 : (14 Декабрь 2018 - 21:13 ) Девочки! добрый вечер! Где можно купить красивое портфолио для начальной школы? :ab:
@  Ксюш-ка : (14 Декабрь 2018 - 21:23 ) в Радуге много выбора портфолио
@  Анна77 : (14 Декабрь 2018 - 21:50 ) Ксюш-ка спасибо! :ay:

Фотография

Лейциноз Луференко Эмилия


  • Авторизуйтесь для ответа в теме
Сообщений в теме: 6

#1 OFFLINE   alinapupsi

alinapupsi

    Опытная мамочка

  • Свои люди
  • 1 104 сообщений
  • ГородСимферополь
  • Район Украинка
  • Дети два сыночка и лапочка дочка
  • Имя Алина

Отправлено 13 Май 2017 - 17:16

mHAToE_4u9c.jpg

 

Здравствуйте,мамочки.Сегодня выяснился истинный д/з моей внучатой племянницы Эмилии.

Привожу текст ее мамы,внизу описание болезни.

 

Дорогие друзья,никогда не просила помощи,но сейчас такая ситуация,что прошу вас всех о помощи!вот уже почти 11 мес моей дочки Эмилии и все эти месяцы ребенок болеет.Сегодня я узнала о страшном диагнозе моего ребенка,нам поставили ЛЕЙЦИНОЗ (Лейциноз — наследственная болезнь с аутосомно-рецессивным типом наследования (заболевает ребенок, получивший мутантный ген от каждого из родителей). 
В результате отсутствия в организме ферментов, расщепляющих валин, лейцин, изолейцин и аллоизолейцин, эти аминокислоты и их предшественники накапливаются в организме и оказывают на него выраженное токсическое (отравляющее) действие (в основном, на ткани мозга, печени, почек). Наиболее опасно накопление лейцина (вызывает бред, судороги и может быть опасен для жизни). 
У нас лейцин и накопился!Сейчас мне надо оформить инвалидность ребенку и получить направление на лечение в Федеральном центре РФ Москва,честно не знаю во сколько нам это обойдется,но надо собрать хотя бы на дорогу и на первое время и анализы! 
У нас букет всяких болезней,но самая опасная это ЛЕЙЦИНОЗ!!! 
Я прошу каждого помочь кто чем может и сколько может,для нас 50 руб теперь большие деньги!!!!!!!! 
Спасибо и Сагь ол,все кто помогает нам и кто поможет!!!!!!!! 
Луференко Бетие Люмановна номер карты РНКБ 2200 0208 0189 4967 
QIWI-кошелек +7978-079-10-70

 

Лейциноз — наследственная болезнь с аутосомно-рецессивным типом наследования (заболевает ребенок, получивший мутантный ген от каждого из родителей). 

В результате отсутствия в организме ферментов, расщепляющих валин, лейцин, изолейцин и аллоизолейцин, эти аминокислоты и их предшественники накапливаются в организме и оказывают на него выраженное токсическое (отравляющее) действие (в основном, на ткани мозга, печени, почек). Наиболее опасно накопление лейцина (вызывает бред, судороги и может быть опасен для жизни).

Лечение лейциноза 

Специальная диета для снижения уровня лейцина, изолейцина и валина в плазме крови: 

замена белковой пищи белковыми гидролизатами, лишенными лейцина, изолейцина и валина; жиры вводятся в виде кукурузного масла, а углеводы — в виде декстранмальтозы; 
дополнительное введение минеральных веществ (пищевой соли (хлорид натрия), чтобы компенсировать высокие потери соли через почки, особенно если уровень лейцина высок) и витаминов (группы В, особенно В1); 
постепенное введение в рацион коровьего молока; 
в 6-8 месяцев введение желатина, не содержащего указанных аминокислот; 
с 9,5 месяцев увеличение порции молока до 120 мл в день.

 

ПИТАНИЕ ДЛЯ ТАКОГО РЕБЕНКА СТОИТ ОТ 15 000 РУБЛЕЙ ЗА БАНКУ

VcPsdLwk0yA.jpgzLZAY0MMsek.jpg4YBoAf1DF8M.jpg



#2 OFFLINE   alinapupsi

alinapupsi

    Опытная мамочка

  • Свои люди
  • 1 104 сообщений
  • ГородСимферополь
  • Район Украинка
  • Дети два сыночка и лапочка дочка
  • Имя Алина

Отправлено 14 Май 2017 - 18:58

Спасибо всем кто помогает!!!я не могу описать ту благодарность,которую чувствует наша семья!!! СПАСИБО!!! САГЬ ОЛ!!!!
Спасибо вам!!! 
Зачисление на карту РНКБ! 
За 13.05.2017 
+70,00 
+300,00 
+500,00 
+100,00 
+500,00 
+100,00 
+1000,00 
+99,50 
+60,00 
+200,00 
+1000,00 
+100,00 
+500,00 
+200,00 
+200,00 
+400,00 
+500,00 
14.05.16 
+3000,00
+300,00 
+500
На киви - 610,00 руб
ВСЕМ ОГРОМНЕЙШЕЕ СПАСИБО!!!!!

uh4rc8nEZZg.jpgi5W-LJBkb_c.jpg


#3 OFFLINE   alinapupsi

alinapupsi

    Опытная мамочка

  • Свои люди
  • 1 104 сообщений
  • ГородСимферополь
  • Район Украинка
  • Дети два сыночка и лапочка дочка
  • Имя Алина

Отправлено 15 Май 2017 - 02:23

cCzEA3FD73M.jpg6fcKSzPeb5s.jpgHOXP4EFVPmg.jpgaNsArKttfCY.jpgxqkPTHrVniU.jpgADr7QAlSPBQ.jpgfu_82wVqdrc.jpg



#4 OFFLINE   alinapupsi

alinapupsi

    Опытная мамочка

  • Свои люди
  • 1 104 сообщений
  • ГородСимферополь
  • Район Украинка
  • Дети два сыночка и лапочка дочка
  • Имя Алина

Отправлено 19 Май 2017 - 09:01

Зачисления на киви 17.05.17---7,504 руб.
Сагь ол,Спасибо вам всем!!!!

 

Зачисления на карту РНКБ за 16.05.17

+100
+4.975
+497
+895
+500
+99
+2.487
+300
+170
+497
+149
+497
+49
+200

 

Зачисления на карту РНКБ за 18.05.17

+300
+100
+175
+100
+99



#5 OFFLINE   alinapupsi

alinapupsi

    Опытная мамочка

  • Свои люди
  • 1 104 сообщений
  • ГородСимферополь
  • Район Украинка
  • Дети два сыночка и лапочка дочка
  • Имя Алина

Отправлено 19 Май 2017 - 09:02

Все кто помогает,помог и собирается нам помочь,Спасибо вам от нас и от Эмилии!!!
Сегодня наконец-то сдали документы на инвалидность,будем ждать когда вызовут на МСЕк!Всех благодарим за помощь!
Мы любим вас!!!
j1jSRGfmwco.jpgueCdPOv8scw.jpg


#6 OFFLINE   ratqen

ratqen

    Начинающая

  • -Новички-
  • 9 сообщений
  • Район Киевский
  • Имя Василий

Отправлено 16 Февраль 2018 - 17:12

Это очень серйезное за болевание!



#7 OFFLINE   ratqen

ratqen

    Начинающая

  • -Новички-
  • 9 сообщений
  • Район Киевский
  • Имя Василий

Отправлено 16 Февраль 2018 - 17:12

Давйте ему поможем!








Яндекс.Метрика