Перейти к содержимому


Свернуть чат Болталка Открыть чат во всплывающем окне

@  MotMarA : (13 Декабрь 2019 - 09:27 )

Ну а если краски брать, то видела в Эстеле оттеночные, которые смываются быстро, девочки хвалят тоже.

@  Софийкина_мама : (13 Декабрь 2019 - 09:38 )

@ Lenokk- у нас тоже был такой заказ, Дед Мороз прислал набор с цветными маркерами для прядей, плюс еще лаки для ногтей, все было в одном.

@  ANMAX : (13 Декабрь 2019 - 10:41 )

@ Lenokk- напротив Янтаря на Пушкина есть магазин профессиональной косметики для волос, покупала там дочке краску, объясните им что надо они поймут, там из тюбика сразу на волосы намазываете без окислителя, держится пару недель, в зависимости от того как часто моете голову.

@  ksyunja : (13 Декабрь 2019 - 14:32 )

Девочки, подскажите пожалуйста до какого числа перечисляют компенсацию по д/с, оплата вовремя.

@  Кошира : (13 Декабрь 2019 - 14:37 )

Девочки я на новый год буду продавать индоуток и кур бройлерных

@  Ирис : (13 Декабрь 2019 - 14:50 )

Подскажите, если кто-то знает, где в Симферополе подобрать диабетические стельки ребенку.

@  АннаКонда : (13 Декабрь 2019 - 17:40 )

@Ирис может ортопедические? :ag:

@  АннаКонда : (13 Декабрь 2019 - 17:40 )

@ksyunja до 25 числа

@  ksyunja : (13 Декабрь 2019 - 17:52 )

АннаКонда) спасибо

@  Юла : (13 Декабрь 2019 - 18:29 )

@Ирис , если ортопедические- то @Ирис на протезном заводе ht tps://simf-mprop.ru/, уберите пробел

@  Ирис : (13 Декабрь 2019 - 18:50 )

@АннаКонда диабетические, не смешно

@  11tuse4ka : (13 Декабрь 2019 - 21:16 )

Есть ли у нас тема про кадетский корпус?Хочу сына отдать,а то совсем разленился! Может у кого-то детки учатся?

@  nata_simf : (14 Декабрь 2019 - 10:48 )

@ 11tuse4ka,так это ж только в Севастополе! Остальные на материке.Ближайший-в Краснодаре

@  nata_simf : (14 Декабрь 2019 - 10:49 )

И туда оочень непросто попасть,вы ж сами знаете! Здоровье как у космонавта не меньше и экзамены не из легких

@  nata_simf : (14 Декабрь 2019 - 10:51 )

Мой тоже ленится,но в кадеты уже не пойдет.

@  Yuli4ka80 : (14 Декабрь 2019 - 13:34 )

@11tuse4ka В Алуште еще был, но там кажется не с 5 класса.

@  nata_simf : (14 Декабрь 2019 - 14:03 )

В Алуште после 9 берут.

@  Любимая Мама : (14 Декабрь 2019 - 15:42 )

Девочки,посоветуйте,где на сайте купить кугуруми дочке /единорог/размер 155? спасибо)

@  bianko07 : (14 Декабрь 2019 - 18:24 )

@Любимая Мама , брала на Али именно единорогов, у Юли- Мечты, старшей и младшей, получилось дешевле, чем брать здесь

@  Любовь! : (14 Декабрь 2019 - 19:05 )

@Любимая Мама можно ещё у Иры белки на садоводе)


Фотография

Лейциноз Луференко Эмилия


  • Авторизуйтесь для ответа в теме
Сообщений в теме: 6

#1 OFFLINE   alinapupsi

alinapupsi

    Опытная мамочка

  • Свои люди
  • 1 104 сообщений
  • ГородСимферополь
  • Район Украинка
  • Дети два сыночка и лапочка дочка
  • Имя Алина

Отправлено 13 Май 2017 - 05:16

mHAToE_4u9c.jpg

 

Здравствуйте,мамочки.Сегодня выяснился истинный д/з моей внучатой племянницы Эмилии.

Привожу текст ее мамы,внизу описание болезни.

 

Дорогие друзья,никогда не просила помощи,но сейчас такая ситуация,что прошу вас всех о помощи!вот уже почти 11 мес моей дочки Эмилии и все эти месяцы ребенок болеет.Сегодня я узнала о страшном диагнозе моего ребенка,нам поставили ЛЕЙЦИНОЗ (Лейциноз — наследственная болезнь с аутосомно-рецессивным типом наследования (заболевает ребенок, получивший мутантный ген от каждого из родителей). 
В результате отсутствия в организме ферментов, расщепляющих валин, лейцин, изолейцин и аллоизолейцин, эти аминокислоты и их предшественники накапливаются в организме и оказывают на него выраженное токсическое (отравляющее) действие (в основном, на ткани мозга, печени, почек). Наиболее опасно накопление лейцина (вызывает бред, судороги и может быть опасен для жизни). 
У нас лейцин и накопился!Сейчас мне надо оформить инвалидность ребенку и получить направление на лечение в Федеральном центре РФ Москва,честно не знаю во сколько нам это обойдется,но надо собрать хотя бы на дорогу и на первое время и анализы! 
У нас букет всяких болезней,но самая опасная это ЛЕЙЦИНОЗ!!! 
Я прошу каждого помочь кто чем может и сколько может,для нас 50 руб теперь большие деньги!!!!!!!! 
Спасибо и Сагь ол,все кто помогает нам и кто поможет!!!!!!!! 
Луференко Бетие Люмановна номер карты РНКБ 2200 0208 0189 4967 
QIWI-кошелек +7978-079-10-70

 

Лейциноз — наследственная болезнь с аутосомно-рецессивным типом наследования (заболевает ребенок, получивший мутантный ген от каждого из родителей). 

В результате отсутствия в организме ферментов, расщепляющих валин, лейцин, изолейцин и аллоизолейцин, эти аминокислоты и их предшественники накапливаются в организме и оказывают на него выраженное токсическое (отравляющее) действие (в основном, на ткани мозга, печени, почек). Наиболее опасно накопление лейцина (вызывает бред, судороги и может быть опасен для жизни).

Лечение лейциноза 

Специальная диета для снижения уровня лейцина, изолейцина и валина в плазме крови: 

замена белковой пищи белковыми гидролизатами, лишенными лейцина, изолейцина и валина; жиры вводятся в виде кукурузного масла, а углеводы — в виде декстранмальтозы; 
дополнительное введение минеральных веществ (пищевой соли (хлорид натрия), чтобы компенсировать высокие потери соли через почки, особенно если уровень лейцина высок) и витаминов (группы В, особенно В1); 
постепенное введение в рацион коровьего молока; 
в 6-8 месяцев введение желатина, не содержащего указанных аминокислот; 
с 9,5 месяцев увеличение порции молока до 120 мл в день.

 

ПИТАНИЕ ДЛЯ ТАКОГО РЕБЕНКА СТОИТ ОТ 15 000 РУБЛЕЙ ЗА БАНКУ

VcPsdLwk0yA.jpgzLZAY0MMsek.jpg4YBoAf1DF8M.jpg



#2 OFFLINE   alinapupsi

alinapupsi

    Опытная мамочка

  • Свои люди
  • 1 104 сообщений
  • ГородСимферополь
  • Район Украинка
  • Дети два сыночка и лапочка дочка
  • Имя Алина

Отправлено 14 Май 2017 - 06:58

Спасибо всем кто помогает!!!я не могу описать ту благодарность,которую чувствует наша семья!!! СПАСИБО!!! САГЬ ОЛ!!!!
Спасибо вам!!! 
Зачисление на карту РНКБ! 
За 13.05.2017 
+70,00 
+300,00 
+500,00 
+100,00 
+500,00 
+100,00 
+1000,00 
+99,50 
+60,00 
+200,00 
+1000,00 
+100,00 
+500,00 
+200,00 
+200,00 
+400,00 
+500,00 
14.05.16 
+3000,00
+300,00 
+500
На киви - 610,00 руб
ВСЕМ ОГРОМНЕЙШЕЕ СПАСИБО!!!!!

uh4rc8nEZZg.jpgi5W-LJBkb_c.jpg


#3 OFFLINE   alinapupsi

alinapupsi

    Опытная мамочка

  • Свои люди
  • 1 104 сообщений
  • ГородСимферополь
  • Район Украинка
  • Дети два сыночка и лапочка дочка
  • Имя Алина

Отправлено 15 Май 2017 - 02:23

cCzEA3FD73M.jpg6fcKSzPeb5s.jpgHOXP4EFVPmg.jpgaNsArKttfCY.jpgxqkPTHrVniU.jpgADr7QAlSPBQ.jpgfu_82wVqdrc.jpg



#4 OFFLINE   alinapupsi

alinapupsi

    Опытная мамочка

  • Свои люди
  • 1 104 сообщений
  • ГородСимферополь
  • Район Украинка
  • Дети два сыночка и лапочка дочка
  • Имя Алина

Отправлено 19 Май 2017 - 09:01

Зачисления на киви 17.05.17---7,504 руб.
Сагь ол,Спасибо вам всем!!!!

 

Зачисления на карту РНКБ за 16.05.17

+100
+4.975
+497
+895
+500
+99
+2.487
+300
+170
+497
+149
+497
+49
+200

 

Зачисления на карту РНКБ за 18.05.17

+300
+100
+175
+100
+99



#5 OFFLINE   alinapupsi

alinapupsi

    Опытная мамочка

  • Свои люди
  • 1 104 сообщений
  • ГородСимферополь
  • Район Украинка
  • Дети два сыночка и лапочка дочка
  • Имя Алина

Отправлено 19 Май 2017 - 09:02

Все кто помогает,помог и собирается нам помочь,Спасибо вам от нас и от Эмилии!!!
Сегодня наконец-то сдали документы на инвалидность,будем ждать когда вызовут на МСЕк!Всех благодарим за помощь!
Мы любим вас!!!
j1jSRGfmwco.jpgueCdPOv8scw.jpg


#6 OFFLINE   ratqen

ratqen

    Начинающая

  • -Новички-
  • 9 сообщений
  • Район Киевский
  • Имя Василий

Отправлено 16 Февраль 2018 - 05:12

Это очень серйезное за болевание!



#7 OFFLINE   ratqen

ratqen

    Начинающая

  • -Новички-
  • 9 сообщений
  • Район Киевский
  • Имя Василий

Отправлено 16 Февраль 2018 - 05:12

Давйте ему поможем!








Яндекс.Метрика