Перейти к содержимому



Свернуть чат Болталка Открыть чат во всплывающем окне

@  Venera : (17 Июль 2018 - 15:55 ) @Шоколадка 415, на айхербе у Леры точно есть.
@  Шоколадка 415 : (17 Июль 2018 - 16:12 ) спасибо!
@  elektra : (17 Июль 2018 - 18:51 ) @Daria, спасибо, если что - обращусь, если можно) если возникнут вопросы более конкретные.
@  Daria : (17 Июль 2018 - 19:52 ) @ elektra да, если что - обращайся
@  Ольвия : (18 Июль 2018 - 08:52 ) Девочки, в какой частной лаборатории маленьким деткам берут кровь из вены?
@  Ateh : (18 Июль 2018 - 09:04 ) @ Ольвия нам очень понравилось в Синево на Проспекте Победы, очень опытная медсестра.
@  Ольвия : (18 Июль 2018 - 09:13 ) Ateh, да, там хорошая лаборатория. Но, к сожалению, нам этот район очень далеко от дома, хочется что-нибудь поближе к центру...
@  Barbariska : (18 Июль 2018 - 09:35 ) @Ольвия в Гемотесте на Севастопольской можно сдать кровь, возле молочной кухни
@  lastivka : (18 Июль 2018 - 09:46 ) у кого есть в сп сквиши?
@  Ольвия : (18 Июль 2018 - 09:49 ) Barbariska, спасибо!
@  Бирклюшка : (18 Июль 2018 - 09:51 ) @lastivka у меня на КМире, сегодня отправка заказа
@  lastivka : (18 Июль 2018 - 09:57 ) Бирклюшка, спасибо посмотрю
@  КАРАПУЗИК : (18 Июль 2018 - 11:58 ) реклама в Аллергия при беременности.
@  ElenaMill : (18 Июль 2018 - 12:24 ) спасибо
@  Катеринка 85 : (18 Июль 2018 - 19:04 ) Девочки,а где горшки для цветов можно купить(красивые) высота 22-24см,диаметр 22см
@  Venera : (18 Июль 2018 - 19:49 ) Девочки, много новых лотов! Заходите! h ttp://simmama.com/topic/38621-♥pomozhem-nashei-forumchanke♥-mamino-serdtce-ne-z/page-9
@  КАРАПУЗИК : (19 Июль 2018 - 07:54 ) @Катеринка 85 новацентр
@  Venera : (19 Июль 2018 - 08:32 ) У нас в темке новые поступления ЛОТОВ! Заглядывайте) Может и у вас есть что-то интересное для нашего аукциона? h ttp://simmama.com/topic/38621-♥pomozhem-nashei-forumchanke♥-mamino-serdtce-ne-z/page-11#entry1298144
@  Крым : (19 Июль 2018 - 08:48 ) подскажите в какой закупке зонты
@  Nataleon : (19 Июль 2018 - 09:07 ) @Крым посмотрите в Сима-ленд h ttp://simmama.com/topic/38608-2107trikotazhnyi-raisima-lendkhitbizhu-ukrasheniia-d/

Фотография

Лейциноз Луференко Эмилия


  • Авторизуйтесь для ответа в теме
Сообщений в теме: 6

#1 OFFLINE   alinapupsi

alinapupsi

    Опытная мамочка

  • Свои люди
  • 1 104 сообщений
  • ГородСимферополь
  • Район Украинка
  • Дети два сыночка и лапочка дочка
  • Имя Алина

Отправлено 13 Май 2017 - 17:16

mHAToE_4u9c.jpg

 

Здравствуйте,мамочки.Сегодня выяснился истинный д/з моей внучатой племянницы Эмилии.

Привожу текст ее мамы,внизу описание болезни.

 

Дорогие друзья,никогда не просила помощи,но сейчас такая ситуация,что прошу вас всех о помощи!вот уже почти 11 мес моей дочки Эмилии и все эти месяцы ребенок болеет.Сегодня я узнала о страшном диагнозе моего ребенка,нам поставили ЛЕЙЦИНОЗ (Лейциноз — наследственная болезнь с аутосомно-рецессивным типом наследования (заболевает ребенок, получивший мутантный ген от каждого из родителей). 
В результате отсутствия в организме ферментов, расщепляющих валин, лейцин, изолейцин и аллоизолейцин, эти аминокислоты и их предшественники накапливаются в организме и оказывают на него выраженное токсическое (отравляющее) действие (в основном, на ткани мозга, печени, почек). Наиболее опасно накопление лейцина (вызывает бред, судороги и может быть опасен для жизни). 
У нас лейцин и накопился!Сейчас мне надо оформить инвалидность ребенку и получить направление на лечение в Федеральном центре РФ Москва,честно не знаю во сколько нам это обойдется,но надо собрать хотя бы на дорогу и на первое время и анализы! 
У нас букет всяких болезней,но самая опасная это ЛЕЙЦИНОЗ!!! 
Я прошу каждого помочь кто чем может и сколько может,для нас 50 руб теперь большие деньги!!!!!!!! 
Спасибо и Сагь ол,все кто помогает нам и кто поможет!!!!!!!! 
Луференко Бетие Люмановна номер карты РНКБ 2200 0208 0189 4967 
QIWI-кошелек +7978-079-10-70

 

Лейциноз — наследственная болезнь с аутосомно-рецессивным типом наследования (заболевает ребенок, получивший мутантный ген от каждого из родителей). 

В результате отсутствия в организме ферментов, расщепляющих валин, лейцин, изолейцин и аллоизолейцин, эти аминокислоты и их предшественники накапливаются в организме и оказывают на него выраженное токсическое (отравляющее) действие (в основном, на ткани мозга, печени, почек). Наиболее опасно накопление лейцина (вызывает бред, судороги и может быть опасен для жизни).

Лечение лейциноза 

Специальная диета для снижения уровня лейцина, изолейцина и валина в плазме крови: 

замена белковой пищи белковыми гидролизатами, лишенными лейцина, изолейцина и валина; жиры вводятся в виде кукурузного масла, а углеводы — в виде декстранмальтозы; 
дополнительное введение минеральных веществ (пищевой соли (хлорид натрия), чтобы компенсировать высокие потери соли через почки, особенно если уровень лейцина высок) и витаминов (группы В, особенно В1); 
постепенное введение в рацион коровьего молока; 
в 6-8 месяцев введение желатина, не содержащего указанных аминокислот; 
с 9,5 месяцев увеличение порции молока до 120 мл в день.

 

ПИТАНИЕ ДЛЯ ТАКОГО РЕБЕНКА СТОИТ ОТ 15 000 РУБЛЕЙ ЗА БАНКУ

VcPsdLwk0yA.jpgzLZAY0MMsek.jpg4YBoAf1DF8M.jpg



#2 OFFLINE   alinapupsi

alinapupsi

    Опытная мамочка

  • Свои люди
  • 1 104 сообщений
  • ГородСимферополь
  • Район Украинка
  • Дети два сыночка и лапочка дочка
  • Имя Алина

Отправлено 14 Май 2017 - 18:58

Спасибо всем кто помогает!!!я не могу описать ту благодарность,которую чувствует наша семья!!! СПАСИБО!!! САГЬ ОЛ!!!!
Спасибо вам!!! 
Зачисление на карту РНКБ! 
За 13.05.2017 
+70,00 
+300,00 
+500,00 
+100,00 
+500,00 
+100,00 
+1000,00 
+99,50 
+60,00 
+200,00 
+1000,00 
+100,00 
+500,00 
+200,00 
+200,00 
+400,00 
+500,00 
14.05.16 
+3000,00
+300,00 
+500
На киви - 610,00 руб
ВСЕМ ОГРОМНЕЙШЕЕ СПАСИБО!!!!!

uh4rc8nEZZg.jpgi5W-LJBkb_c.jpg


#3 OFFLINE   alinapupsi

alinapupsi

    Опытная мамочка

  • Свои люди
  • 1 104 сообщений
  • ГородСимферополь
  • Район Украинка
  • Дети два сыночка и лапочка дочка
  • Имя Алина

Отправлено 15 Май 2017 - 02:23

cCzEA3FD73M.jpg6fcKSzPeb5s.jpgHOXP4EFVPmg.jpgaNsArKttfCY.jpgxqkPTHrVniU.jpgADr7QAlSPBQ.jpgfu_82wVqdrc.jpg



#4 OFFLINE   alinapupsi

alinapupsi

    Опытная мамочка

  • Свои люди
  • 1 104 сообщений
  • ГородСимферополь
  • Район Украинка
  • Дети два сыночка и лапочка дочка
  • Имя Алина

Отправлено 19 Май 2017 - 09:01

Зачисления на киви 17.05.17---7,504 руб.
Сагь ол,Спасибо вам всем!!!!

 

Зачисления на карту РНКБ за 16.05.17

+100
+4.975
+497
+895
+500
+99
+2.487
+300
+170
+497
+149
+497
+49
+200

 

Зачисления на карту РНКБ за 18.05.17

+300
+100
+175
+100
+99



#5 OFFLINE   alinapupsi

alinapupsi

    Опытная мамочка

  • Свои люди
  • 1 104 сообщений
  • ГородСимферополь
  • Район Украинка
  • Дети два сыночка и лапочка дочка
  • Имя Алина

Отправлено 19 Май 2017 - 09:02

Все кто помогает,помог и собирается нам помочь,Спасибо вам от нас и от Эмилии!!!
Сегодня наконец-то сдали документы на инвалидность,будем ждать когда вызовут на МСЕк!Всех благодарим за помощь!
Мы любим вас!!!
j1jSRGfmwco.jpgueCdPOv8scw.jpg


#6 OFFLINE   ratqen

ratqen

    Начинающая

  • -Новички-
  • 9 сообщений
  • Район Киевский
  • Имя Василий

Отправлено 16 Февраль 2018 - 17:12

Это очень серйезное за болевание!



#7 OFFLINE   ratqen

ratqen

    Начинающая

  • -Новички-
  • 9 сообщений
  • Район Киевский
  • Имя Василий

Отправлено 16 Февраль 2018 - 17:12

Давйте ему поможем!