Перейти к содержимому



Свернуть чат Болталка Открыть чат во всплывающем окне

@  muro4ka : (19 Февраль 2019 - 12:36 ) Девочки подскажите Узи сердца где сделать ребенку? у хорошего специалиста )
@  serbest : (19 Февраль 2019 - 12:45 ) Barsuk, "благодарность" сотрудников ОВИРа как двигатель документов в очереди, никто ещё не отменял )))) Всегда срабатывает. Если вы не пытаетесь сделать что-то незаконное, а хотите просто ускорить процесс, вам не откажут.
@  Barsuk : (19 Февраль 2019 - 13:02 ) @ serbest, спасибо, но хотелось бы не зря чтоб покатался.
@  Iva : (19 Февраль 2019 - 14:08 ) @muro4ka мы делали у Левита в Альбамеде узи+кардиограмма+консультация 2500
@  muro4ka : (19 Февраль 2019 - 14:10 ) @Iva спасибо почитаю
@  МамаАнны : (19 Февраль 2019 - 18:00 ) Barsuk В Херсоне открыли Паспорт Сервис, там очень много окон и за один день реально пройти.
@  Ateh : (19 Февраль 2019 - 20:17 ) Девочки, если кто сейчас в поиске няни, могу дать рекомендацию на ту няню, что долгое рвемя работала у нас в семье, она сейчас в поиске.
@  anjeru : (19 Февраль 2019 - 20:42 ) @Barsuk - у нас много знакомых делали в Херсоне, все успевали за день. Там большой центр "Документ" прямо в центре, работают много окон. А в более мелких городах не знаю, поэтому и написала конкретно о Херсоне
@  Apriori : (19 Февраль 2019 - 21:19 ) Barsuk, летом делала в Новотроицке, за день сделала, но очередь большая. в понед. выходной, а в среду очень много людей(с деревень едут)
@  Рукоделочка : (19 Февраль 2019 - 22:50 ) Девочки, у кого на телефоне на вызов играет Clean Bandit - Solo вы перевод песни смотрели?
@  Yuli4ka80 : (20 Февраль 2019 - 08:56 ) Девочки, ребенок захотел игру Дженга на 23) заказать не успеваю, но в магазинах есть подобные. Есть ли смысл в оригинале или аналоги не хуже. У кого есть?
@  Yuli4ka80 : (20 Февраль 2019 - 09:02 ) @Рукоделочка вот по этому на звонок ставлю русские песни или в крайнем случае только мелодию)
@  Lenokk- : (20 Февраль 2019 - 09:45 ) @Yuli4ka80 у нас такая, устраивает полностью dmtoy.ru/content/nastolnaya-igra-bashnya-tactic-14004-kollektsionnaya-seriya
@  M@RtiNi : (20 Февраль 2019 - 10:36 ) Добрый День!Скидки до 30%!Ко Дню защитника Отечества в Магазине Спорттовары Оптом и в Розницу!
@  *Одна такая* : (20 Февраль 2019 - 15:02 ) добрый день всем,а у нас кто-то эйвон собирает здесь?
@  ISunny : (20 Февраль 2019 - 15:04 ) @Рукоделочка а что в ней плохого? ничего непристойного там нет
@  ISunny : (20 Февраль 2019 - 15:05 ) @Yuli4ka80 мы брали аналог в детском мире, все ок)
@  Nataleon : (20 Февраль 2019 - 15:11 ) @*Одна такая* Ира собирает h ttp://simmama.com/topic/40161-avon-katalog-№-3-stanki-i-smennye-kassety-gillette-kosmeti/
@  *Одна такая* : (20 Февраль 2019 - 16:05 ) @Nataleon спасибо
@  Rukodelnica : (20 Февраль 2019 - 23:27 ) Девочки,дайте пож.тел- Lena78

Фотография

Лейциноз Луференко Эмилия


  • Авторизуйтесь для ответа в теме
Сообщений в теме: 6

#1 OFFLINE   alinapupsi

alinapupsi

    Опытная мамочка

  • Свои люди
  • 1 104 сообщений
  • ГородСимферополь
  • Район Украинка
  • Дети два сыночка и лапочка дочка
  • Имя Алина

Отправлено 13 Май 2017 - 17:16

mHAToE_4u9c.jpg

 

Здравствуйте,мамочки.Сегодня выяснился истинный д/з моей внучатой племянницы Эмилии.

Привожу текст ее мамы,внизу описание болезни.

 

Дорогие друзья,никогда не просила помощи,но сейчас такая ситуация,что прошу вас всех о помощи!вот уже почти 11 мес моей дочки Эмилии и все эти месяцы ребенок болеет.Сегодня я узнала о страшном диагнозе моего ребенка,нам поставили ЛЕЙЦИНОЗ (Лейциноз — наследственная болезнь с аутосомно-рецессивным типом наследования (заболевает ребенок, получивший мутантный ген от каждого из родителей). 
В результате отсутствия в организме ферментов, расщепляющих валин, лейцин, изолейцин и аллоизолейцин, эти аминокислоты и их предшественники накапливаются в организме и оказывают на него выраженное токсическое (отравляющее) действие (в основном, на ткани мозга, печени, почек). Наиболее опасно накопление лейцина (вызывает бред, судороги и может быть опасен для жизни). 
У нас лейцин и накопился!Сейчас мне надо оформить инвалидность ребенку и получить направление на лечение в Федеральном центре РФ Москва,честно не знаю во сколько нам это обойдется,но надо собрать хотя бы на дорогу и на первое время и анализы! 
У нас букет всяких болезней,но самая опасная это ЛЕЙЦИНОЗ!!! 
Я прошу каждого помочь кто чем может и сколько может,для нас 50 руб теперь большие деньги!!!!!!!! 
Спасибо и Сагь ол,все кто помогает нам и кто поможет!!!!!!!! 
Луференко Бетие Люмановна номер карты РНКБ 2200 0208 0189 4967 
QIWI-кошелек +7978-079-10-70

 

Лейциноз — наследственная болезнь с аутосомно-рецессивным типом наследования (заболевает ребенок, получивший мутантный ген от каждого из родителей). 

В результате отсутствия в организме ферментов, расщепляющих валин, лейцин, изолейцин и аллоизолейцин, эти аминокислоты и их предшественники накапливаются в организме и оказывают на него выраженное токсическое (отравляющее) действие (в основном, на ткани мозга, печени, почек). Наиболее опасно накопление лейцина (вызывает бред, судороги и может быть опасен для жизни).

Лечение лейциноза 

Специальная диета для снижения уровня лейцина, изолейцина и валина в плазме крови: 

замена белковой пищи белковыми гидролизатами, лишенными лейцина, изолейцина и валина; жиры вводятся в виде кукурузного масла, а углеводы — в виде декстранмальтозы; 
дополнительное введение минеральных веществ (пищевой соли (хлорид натрия), чтобы компенсировать высокие потери соли через почки, особенно если уровень лейцина высок) и витаминов (группы В, особенно В1); 
постепенное введение в рацион коровьего молока; 
в 6-8 месяцев введение желатина, не содержащего указанных аминокислот; 
с 9,5 месяцев увеличение порции молока до 120 мл в день.

 

ПИТАНИЕ ДЛЯ ТАКОГО РЕБЕНКА СТОИТ ОТ 15 000 РУБЛЕЙ ЗА БАНКУ

VcPsdLwk0yA.jpgzLZAY0MMsek.jpg4YBoAf1DF8M.jpg



#2 OFFLINE   alinapupsi

alinapupsi

    Опытная мамочка

  • Свои люди
  • 1 104 сообщений
  • ГородСимферополь
  • Район Украинка
  • Дети два сыночка и лапочка дочка
  • Имя Алина

Отправлено 14 Май 2017 - 18:58

Спасибо всем кто помогает!!!я не могу описать ту благодарность,которую чувствует наша семья!!! СПАСИБО!!! САГЬ ОЛ!!!!
Спасибо вам!!! 
Зачисление на карту РНКБ! 
За 13.05.2017 
+70,00 
+300,00 
+500,00 
+100,00 
+500,00 
+100,00 
+1000,00 
+99,50 
+60,00 
+200,00 
+1000,00 
+100,00 
+500,00 
+200,00 
+200,00 
+400,00 
+500,00 
14.05.16 
+3000,00
+300,00 
+500
На киви - 610,00 руб
ВСЕМ ОГРОМНЕЙШЕЕ СПАСИБО!!!!!

uh4rc8nEZZg.jpgi5W-LJBkb_c.jpg


#3 OFFLINE   alinapupsi

alinapupsi

    Опытная мамочка

  • Свои люди
  • 1 104 сообщений
  • ГородСимферополь
  • Район Украинка
  • Дети два сыночка и лапочка дочка
  • Имя Алина

Отправлено 15 Май 2017 - 02:23

cCzEA3FD73M.jpg6fcKSzPeb5s.jpgHOXP4EFVPmg.jpgaNsArKttfCY.jpgxqkPTHrVniU.jpgADr7QAlSPBQ.jpgfu_82wVqdrc.jpg



#4 OFFLINE   alinapupsi

alinapupsi

    Опытная мамочка

  • Свои люди
  • 1 104 сообщений
  • ГородСимферополь
  • Район Украинка
  • Дети два сыночка и лапочка дочка
  • Имя Алина

Отправлено 19 Май 2017 - 09:01

Зачисления на киви 17.05.17---7,504 руб.
Сагь ол,Спасибо вам всем!!!!

 

Зачисления на карту РНКБ за 16.05.17

+100
+4.975
+497
+895
+500
+99
+2.487
+300
+170
+497
+149
+497
+49
+200

 

Зачисления на карту РНКБ за 18.05.17

+300
+100
+175
+100
+99



#5 OFFLINE   alinapupsi

alinapupsi

    Опытная мамочка

  • Свои люди
  • 1 104 сообщений
  • ГородСимферополь
  • Район Украинка
  • Дети два сыночка и лапочка дочка
  • Имя Алина

Отправлено 19 Май 2017 - 09:02

Все кто помогает,помог и собирается нам помочь,Спасибо вам от нас и от Эмилии!!!
Сегодня наконец-то сдали документы на инвалидность,будем ждать когда вызовут на МСЕк!Всех благодарим за помощь!
Мы любим вас!!!
j1jSRGfmwco.jpgueCdPOv8scw.jpg


#6 OFFLINE   ratqen

ratqen

    Начинающая

  • -Новички-
  • 9 сообщений
  • Район Киевский
  • Имя Василий

Отправлено 16 Февраль 2018 - 17:12

Это очень серйезное за болевание!



#7 OFFLINE   ratqen

ratqen

    Начинающая

  • -Новички-
  • 9 сообщений
  • Район Киевский
  • Имя Василий

Отправлено 16 Февраль 2018 - 17:12

Давйте ему поможем!








Яндекс.Метрика